Consideratii pentru a dezvalui unui copil adevarul

 
    Decizia si sarcina de a spune copilului despre SIDA apartine unei persoane care are o relatie permanenta cu copilul, de preferat unul din parinti. Daca acestia nu sunt disponibili, pot fi inlocuiti cu parintele adoptiv, un cadru medical sau un asistent social.
      Sinceritatea are un rol foarte important. Un copil care a descoperit ca informatiile de la adulti nu sunt demne de incredere va fi greu de linistit.
      Explicatiile trebuie date intr-o maniera potrivita varstei copilului si stadiului sau de dezvoltare. Informatia trebuie prezentata simplu, copilul nu trebuie aglomerat cu detalii pentru ca el poate intelege ca are o boala care se numeste SIDA, ceea ce inseamna ca trebuie sa manance bine, sa ia medicamente si sa ii spuna mamei cand ii este rau sau este obosit.
      Inainte de a vorbi cu copilul, trebuie sa incercam anticiparea intrebarilor pe care le va pune si sa fim pregatiti sa raspundem. Trebuie sa ii incurajam curiozitatea, luand intrebarile la modul cel mai serios si oferind raspunsuri. De asemenea, putem spune: “Nu stiu ce sa-ti spun, este o intrebare buna, dar chiar si adultii pot sa nu stie.”
      Daca o intrebare ne surprinde, putem raspunde: “este o intrebare buna, trebuie sa ma gandesc putin sa-ti explic ca sa poti intelege. Fii sigur ca vom reveni asupra ei.”
      Trebuie sa incercam sa descoperim care este nivelul de intelegere al copilului, sa descoperim care sunt banuielile lui pentru a-i diminua posibilele fantezi inspaimantatoare. Un exemplu des intalnit consta in convingerea ca sunt bolnavi pentru ca nu sunt cuminti. Este bine sa se discute permanent despre sanatate si sa asiguram copilul ca poate pune intrebari oricand.
     
      Intrebari pe care le pun copiii care sunt pe moarte:
-O sa ma doara?
-Ce se va intampla apoi?
-Va veti aduce aminte de mine?
      Intrebari pe care le pun copiii care sunt suparati:
-Este greseala mea?
-Vei muri si tu?
-Mi se va intampla si mie?


VARSTA    PERCEPTIE    RASPUNSUL CELOR DIN JUR      
0 – 3 ani *    Separare     Mai multa prezenta fizica      
3 – 7 ani    Viata fizica va continua in alta parte
Apare sentimentul de permanenta    Clarificarea definitiilor conceptului “moarte”
Raspunsuri la intrebari specifice
Introducerea conceptelor: suparare, durere      
6 – 16 ani **    Permanent (dar nu eu)
Confuzia intre viata reala si existenta spirituala de dupa    Exemple ale celor care vor avea grija de ei
Explorarea sentimentelor      
10 ani - adolescenta    “Moartea este permanenta si mi se va intampla si mie mai tarziu”
Egocentic
Ambivalent
Simt al responsabilitatii exagerat    Permiterea mahnirii, a supararii
Flexibilitatea este cheia
Studierea gandirii magice, a sentimentelor de vinovatie si rusine   
      *Impactul separarii la sugar care nu are limbaj pentru a descrie; doar emotiile sunt evidente. Copiii care sunt pe moarte, ca si adultii la care capacitatile intelectuale sunt in declin, au nevoie sa li se vorbeasca si sa fie tinuti in brate.
      **Aceasta este o varsta vulnerabila pentru ca intelegerea cognitiva si capacitatea emotionala de a face fata unei situatii nu sunt coordonate.
      Informarea copilului despre boala sa este astazi o importanta preocupare a medicilor (in special a pediatrilor), deoarece copiii au crescut si, cu ajutorul terapiilor antiretrovirale, speranta lor de viata este pe cale sa creasca in mod sensibil.
      Experienta cu copiii suferinzi de boli grave a aratat faptul ca un copil face mai bine fata la o boala atunci cand este informat treptat in legatura cu ceea ce se intampla cu organismul sau. Totusi, multi parinti sunt reticenti in a-i vorbi copilului despre seropozitivitatea acestuia, datorita contextului particular al acestei boli. Dorinta lor este de a proteja copilul de reactiile anxioase si depresive si de atitudinile de respingere din partea anturajului. Uneori, atata timp cat copiii raman sanatosi sau sunt bolnavi, dar foarte rar, necesitatea de a numi infectia cu HIV/SIDA nu-si are locul si pare chiar deplasata in ochii unor numerosi parinti. Explicandu-i unui copil ca este purtator de HIV, parintii se expun riscului ca acesta sa vorbeasca in afara familiei deoarece nu este suficient de matur pentru a intelege si respecta ratiunile secretului care i s-a spus sa-1 pastreze; sau, in spatele acestor motive obietive, el ar risca sa perceapa prea repede ca ceva rau si blamabil este asociat problemei sale de sanatate ceea ce ar putea sa-1 fragilizeze inutil. Pediatrii au invatat sa foloseasca rezervele parintilor pentru o informare progresiva a copiilor asupra motivelor pentru care ei vin la consultatii sau iau medicamente.
      Informarea partiala este un nivel intermediar de informare des folosit pentru a incepe discutia cu un copil despre boala sa. Ea prezinta avantajul realizarii unui compromis intre necesitatea copilului de a avea un minim de informatie asupra a ceea ce se intampla cu organismul sau si, in acelasi timp, preocuparea de a menaja reticentele parintilor de a da prea devreme copilului denumirea bolii sale. Este, deasemenea, un mijloc excelent de a amorsa dialogul cu prudenta, pentru a evalua mai intai ce reprezentari are copilul despre boala sa si care sunt, de fapt, preocuparile sale. Contrar copiilor atinsi de cancer sau leucemie, nu exista necesitatea urgenta de a numi boala, atat timp cat aceasta nu se manifesta imediat. In cazul informarii sale, pediatrii informeaza copilul pornind de la simptomele de care sufera; ei descriu sensibilitatea sa la microbi si lipsa apararii imunitare; ei explica intr-o mainera foarte concreta notiunea de prevenire, pentru a justifica necesitatea de a lua medicamentele regulat. Acest nivel de informare este in concordanta cu nivelul de intelegere al copilului in stadiul gandirii concrete (6-11 ani). Ei stiu ca boala este localizata in interiorul corpului, in timp ce cauza acesteia este exterioara corpului. Trebuie sa se astepte stadiul gandirii formale, dupa 12 ani, pentru ca un copil sa poata intelege mecanismul contaminarii, ca sa poata prevedea coexistenta mai multor cauze responsabile de disfunctie interna. Incepand de la aceasta varsta, copiii au nevoie de explicatii mai sofisticate; cunoasterea numelui bolii sale si a elementelor istoricului sau, care se raporteaza la aceasta, devine o nevoie indispensabila de a se structura si pentru a-si incheia constructia. Pe de alta parte, accesul la o posibila viata sexuala suscita in parinti dorinta de responibilizare a copilului privind riscul de transmitere a virusului la partenerul sau, dar nici unui nici altul nu sunt avertizati asupra acestui pericol. Astazi, majoritatea adolsecentilor stiu, in jurul varstei de 12-13 ani, ca sunt purtatori ai infectiei cu HIV sau ca au SIDA. In ceea ce-i priveste, pediatrii au devenit mai linistiti in abordarea acestei chestiuni a informarii, datorita experientei acumulate si datorita intorsaturii recente favorabile pe care au luat-o tratamentele.
      Rolul asistentului social si al medicului in diada parinte-adolescent in momentul in care este anuntat copilul privind numele bolii sale depaseste, de fapt, cu mult nivelul strict al acestei informari in masura in care aceasta ,,clipa a adevarului" declanseaza adesea un proces de maturizare accelerata, urmat de o serie de reamenajari interne si de modificari ale relatiei copil-parinte. Aceasta informare, daca a fost bine pregatita, poate, deci, actiona ca un catalizator care propulseaza copilul si il investeste cu noi capacitati pentru a infrunta dificultati legate de boala sa, ale carei reprezentari se modifica si ele profund. Aceasta, este adesea, prilejul pentru copil ca, datorita strangerii legaturilor cu medicul, sa-si reduca dependenta excesiva de parinti, exprimandu-si dorinta de a se descurca singur intr-o alianta cu medicul pe care, de aceasta data, a ales-o deliberat. Aceasta deplasare partiala a investirii parintilor asupra asistentului social constituie o etapa pozitiva, care poate fi determinanta, deoarece pune bazele unui nou punct de plecare in structura copilului. Aceasta etapa reprezinta adesea o ocazie de a aborda probleme noi, privind viata profesionala, relatiile amoroase si practicile sexuale. Adolescentii sunt de cele mai multe ori fragilizati de starea lor medicala, ei se indoiesc atat de capacitatile lor, cat si de drepturile de a accede la o viata de adult normala. Ei isi imagineaza tot felul de constrangeri si de interdictii, de imposibilitati sau limite, reminescente dintr-o copilarie de care se simt vinovati si care ii pertuba in ceea ce priveste premisele vietii adulte.
      Un prim  pas  necesar pentru  a raspunde  cat mai  potrivit preocuparilor adolescentilor il constituie ascultarea lor, pentru a crea conditii favorabile ca ei sa se simta in largul lor pentru a aborda probleme intime.
      Ce si cum discutam cu copiii?
      Nu exista nici o modalitate corecta/dreapta de a comunica vestile rele dar, in schimb, exista cateva modalitati mult mai de ajutor decat altele.
      Nu exista o formula infailibila, insa sunt cateva modalitati de a spune vestile rele, posibilitati care au drept scop alinarea suferintei celor mici. Sunt situatii in care adultii implicati in acest proces nu cunosc calea de a face acest lucru. Fiecare situatie este unica, iar purtatorul vestilor rele este pus in situatia de a raspunde nevoilor copilului. Nepriceperea, lipsa de experienta si cunostinte in domeniu a celui care este pus in situatia de a da o veste rea conduc la nesincronizari si chiar lipsa de comunicare.
      Este foarte important ca purtatorii vestilor rele sa mearga in directia corecta, ,,sa calatoreasca" impreuna cu copilul de-a lungul intregului ,,naufragiu", astfel incat acesta sa poata sa reactioneze si sa raspunda intr-un mod adecvat vestilor nedorite. In acest proces sunt implicati atat parintii, cat sj profesionistii (medici, asistenti sociali, preoti, terapeuti, consilieri).
      Fiecare om se confrunta cu situatii in care vestile primite provoaca panica, neliniste, suferinta. Vestile rele sunt acele vesti care altereaza drastic imaginea despre trecut sj/sau prezent, provocand un disconfort emotional. De regula, acestea se refera fie la o situatie, fie la o persoana foarte importanta. Daca vestea data implica o pierdere, apare suferinta. Pentru acei copii care stiu deja sau care suspecteaza iminenta aparitie a vestilor rele, procesul suferintei poate sa fi inceput deja.
      Vestile rele pot fi legate de o varietate de circumstante medicale, sociale si familiale (boala cronica, dizabilitate, spitalizare prelungita, divort, probleme scolare, schimbarea locuintei, separarea de un parinte care munceste la distanta sau este in inchisoare, adoptia, moarte, etc.). Se refera la situatii temporare sau permanente si includ ceea ce s-a intamplat deja sau urmeaza sa se intample. Includ o serie de incertitudini. Uneori se refera la situatia copilului, alteori la cineva important pentru copil. Unele informatii pe care se bazeaza vestile rele sunt de-a dreptul brutale: ,,Mama si tata sunt pe cale sa divorteze" sau ,,Mama ta spune ca vei merge intr-un spital ca sa mori pentru ca ai SIDA". Dezvaluirea vestilor rele rareori se reduce la o simpla discutie si, de obicei, implica repetari, astfel incat copilul sa aiba confirmarea acestor vesti. Repetarea dezvaluirilor este necesara pentru ca el sa devina constient de importanta situatiei pe care deja o cunoaste si pentru a asocia pierderile implicate. Un copil ai carui parinti au divortat poate deveni mult mai constient de importanta situatiei atunci cand unul dintre cei doi parinti se recasatoreste. Pentru unele familii aflate in suferinta (ex. familiile afectate de HIV/SIDA), vestile rele devin un factor stresor repetitiv.
      Copiii care au o boala cronica pot fi expusi la o serie de episoade dureroase in timpul evolutiei bolii lor, fiecare implicand noi pierderi si mult mai multe vesti rele. De regula, adultii au tendinta sa subestimeze impactul repetarii dezvaluirii vestilor rele, conducand in felul acesta la neclarificarea problemelor si la neconstientizare. Acest lucru se intampla mai ales atunci cand pierderile repetate se asociaza cu o situatie de asteptare prelungita, in timpul careia perceptia copilului asupra a vestii rele se modifica. Empatizarea cu copiii nu este deloc usoara.
      Uneori ei interpreteaza anumite vesti ca fiind rele. Recunoscand ca esenta vestilor rele este pierderea si ca, probabil, un copil interpreteaza vestile ca fiind rele, adultii pot dezvolta o atitudine empatica. Atunci cand dezvalui ceva, esential este sa fi in legatura continua cu gandurile si sentimentele copilului.
      Este dificil de separat efectul vestilor rele de modalitatea in care sunt date, dar nici nu este rezonabil sa sugerezi ca un raspuns imediat sau pe termen lung este determinat de modalitatea in care au fost comunicate. Vestile rele date intr-o modalitate nefericita pot cauza stres aditional si pot exacerba pierderile inerente. Reactiile negative sunt nebanuite. Pe de alta parte, vestile rele dezvaluite intr-o modalitate adecvata pot conduce la scaderea intensitatii stresului si pot reduce intensitatea sentimentelor de depresie, vina, rusine, inadecvare, vulnerabilitate si nefericire pe care copilul le poate simti.
      Procesul de luare a deciziilor este intotdeauna extrem de dificil, datorita complexitatii factorilor implicati. Decizia este mai dificila atunci cand vestile rele sunt asociate cu stigmatizarea si chiar include incertitudini de tot felul. Abordarea protectiv-deschisa este recomandata in acest caz. Dezvaluirea vestilor rele nu inseamna si nu se poate compara cu o situatie de genul ,,totul sau nimic". Se poate oare raspunde deschis si franc la orice intrebare adresata de catre copil? Onestitate, in acest caz, nu inseamna deschidere totala, ci selectivitatea informatiei. Sunt anumite aspecte ale vestilor rele care nu se doresc a fi discutate.
      Uneori vestile rele sunt incomplete, confuze si dau nastere la stres si la sentimente de singuratate. Teoria conform careia copiii, in special cei mici, nu au nevoie sa li se spuna totul pentru ca inca nu au capacitatea de a intelege conceptele si notiunile abstracte despre boala, moarte si alte surse ale vestilor rele ignora potentialul si experienta personala a copiilor in intelegerea acestor situatii de maxim tragism si suferinta.
      O parte a copiilor care au trecut prin astfel de experiente sunt deschisi si cooperanti in intelegerea vestilor rele si chiar iti ofera sprijinul activ in ajutarea altor copii care trec prin situatii similare. Exista studii realizate asupra efectului vestilor rele asupra bunastarii copiilor pe termen lung, care evidentiaza faptul ca dezvaluirea acestora este mult mai benefica comparativ cu evitarea si intarzierea comunicarii lor. Copiii au o cunoastere corecta a oricarei situatii care ii afecteaza, ceea ce poate intra in conflict cu drepturile si confortul emotional al altora.
      In clarificarea lucrurilor, copiii sunt dependenti de decizia adultilor de a se implica in dezvaluirea si lamurirea acestor situatii neplacute. Odata clarificate vestile rele, copilul se va mobiliza in ceea ce trebuie sa faca. Deoarece exista si momente in care copiii sunt impinsi in izolare, confuzie si anxietate, profesionistii care lucreaza cu copiii au misiunea de a crea un mediu suportiv si fara prejudecati in care sa discute temerile lor si de a lamuri dilemele care il framanta.
      Copiii se simt cel mai bine in prezenta celor cu care au o relatie continua, bazata pe incredere si care ofera siguranta si protectie. De obicei, aceasta persoana este un parinte. Intrucat, in cele mai multe situatii, aceste persoane sunt si ele afectate intr-un fel sau altul de vestile rele, este necesar ajutorul unui profesionist cu experienta in dezvaluirea vestilor rele. Acesta poate dezvolta suport emotional si poate lamuri orice informatie de care copilul are nevoie. Ideal ar fi ca orice profesionist care lucreaza cu copiii si este implicat in dezvaluirea vestilor rele sa aiba o relatie buna cu copilul si cu celelate persoane implicate. El poate sa fie specializat in dezvaluirea vestilor rele atat copiilor, cat si apartinatorilor, si poate sa raspunda reactiilor lor, sa fie un bun cunoscator al psihologiei copilului aflat in suferinta, al celorlalte persoane implicate, a circumstantelor specificie, pentru a putea raspunde intrebarilor care ar putea sa i se puna. El trebuie sa fie capabil sa dezvolte sprijin emotional imediat si sa continue dezvaluirile o lunga perioada de timp, sa fie capabil sa coopereze cu situatii specifice.
      Specialistii implicati in munca cu copiii sunt deseori pusi in sitiatii de dificultate. Copiii pot pune intrebari pe care le-au pus mai intai parintilor, iar pentru a verifica raspunsurile primite – daca le primesc – testeaza i opinia specialistului. In aceste situatii, psihoterapeutul sau consilierul poate incuraja copilul sa impartaseasca gandurile si sentimentele folosind intrebari deschise ca: “Ce simti in legatura cu aceasta?”, “In ce mod te gandesti la asta?”. Raspunsurile si atentia acordate copiilor intaresc sentimentul ca ceea ce simt este luat in serios si le ofera permisiunea sa simta ceea ce simt si sa gandeasca ceea ce gandesc. Adultul este perceput ca fiind o persoana priceputa si disponibila sa inteleaga situatiile asa cum se vad ele prin prisma ochilor de copil. Intr-un mediu securizat, copiii au oportunitatea sa-si exprime sentitele si nelinistile lor, contribuind astfel la dezvoltarea propriului confort emotional. “Cred ca te framanta o mare problema si eu m-as simti bine sa vorbim despre ceea ce se intampla si ce simti tu in legatura cu aceasta?”. Poate urma o remarca onesta in legatura cu cat de dificil este sa stii ce sa spui. Dar totusi sa faci unele sugestii pentru a-i asigura de un suport continuu. “Este intr-adevar dificil pentru mine sa stiu ce sa-ti spun. Cred ca ar fi de mare ajutor daca mama si tata ar sti despre ce gandesti tu si despre ceea ce simti. Putem incerca sa stam de vorba impreuna sau as putea doar eu sa am o intalnire cu ei. Ce crezi despre propunerea mea?”. Copiii care nu vor ca parintii lor sa se implice incearca sa sa protejeze de ceea ce cred ei ca ar putea fi raspunsul parintilor. Toate aceste posibilitati trebuiesc explorate impreuna cu copilul. O modalitate de a raspunde sovaielilor copilului de a-si implica proprii parinti este aceea de a discuta cu el posibilul comportament al parintilor, disutie care poate sugera si uneori convinge de ceea ce ei stiu deja. Incitand copilul la a constientizarea acestei probleme (a ceea ce parintii stiu deja), se intareste nevoia copilului de a face el primul pas catre comunicare.
      Comunicarea deschisa despre vestile rele trebuie incurajata, dar nu cu pretul tensionarii relatiei parinte-copil. In privinta situatiilor si a circumstantelor care provoaca suferinta, este in general de folos – si uneori chiar necesar – sa-i informezi pe ceilalti. Este de dorit sa fie informati alti membrii ai familiei, personalul din scoala la care invata copilul...
      Aceasta ajuta la promovarea si raspunsul intelegator fata de “performantele” comportamentale si academice ale copilului si, in acelasi timp, creste suportul psihologic, reduce tensiunile existente si alte efecte adverse ale posibilelor conflicte.
      In mod inevitabil, anumite persoane vor fi informate inaintea altora, dar intarzierile pot mari conflictul, chiar daca numai temporar, si de aceea este bine ca acestea sa fie evitate pe cat posibil cu putinta. In cele mai multe situatii li se va spune si celorlalti copii din familie, dar exista si tendinta de a exclude fratii atunci cand fratele sau sora lor este subiectul vestii proaste. Acestia pot deveni vulnerabili fata de efectele adverse ale conflictului si este foarte probabil sa manifeste resentimente fata de un frate sau o sora care primeste atentie speciala fara un motiv aparent. Atunci cand se considera potrivit, copiii pot fi implicati in decizia de a le spune celorlalti, mai ales atunci cand vestile rele se refera chiar la ei insisi.
      Atunci cand deja au fost informate alte persoane, copiilor trebuie sa li se spuna cine sunt aceste persoane si ce li s-a spus despre ei. Atunci cand vestilor rele li se poate asocia stigmatizarea, trebuie avut grija cui anume i se vor comunica acestea. Uneori, copiii si familiile lor trebuie sa faca fata unui mediu social ce contine panica, teama, dezinformare si discriminare.
      Aceasta indicatie devine si mai stringenta in situatia in care vestea proasta este despre diagnosticul de SIDA. Motivele pentru care trebuie sa tii cont si sa selectezi persoanele carora le vei spune si ce anume le vei spune trebuie explicate copilului. De exemplu: ,,Ionut are o boala in sange. Este o boala noua si oamenii nu au sentimente prea bune fata de ea. Ii face sa se teama."
Dr. Venera Margareta Bucur


Medicina informativa pe Facebook Medicina informativa pe Twitter Abonare prin RSS la Medicina informativa